Женщина из Джексонвилла, ухаживающая за мужем с БАС, хочет помочь другим: «Толл опустошен»
Марк Копп провел 20 лет, путешествуя по миру в качестве исполнительного директора Coca-Cola Co. За последние 21⁄2 года его карьера была направлена на борьбу с боковым амиотрофическим склерозом, или БАС, терминальной болезнью, которая постепенно лишает своих жертв способности ходить, говорить, есть и дышать.
Его жена 15 лет и опекун Нова Копп использует свой опыт, чтобы помочь другим семьям в Джексонвилле в аналогичных «жестоких» медицинских сражениях. Она создала Фонд Марка Коппа для оказания финансовой, эмоциональной и практической поддержки.
«Когда БАС входит в дом, это меняет все — ваши финансы, вашу повседневную жизнь, ваше будущее, — сказала она. — Семьи вынуждены становиться опекунами, адвокатами и выжившими сразу, и эмоциональные и финансовые потери разрушительны».
БАС, также известная как болезнь Лу Герига, поражает нервные клетки головного и спинного мозга. В настоящее время нет лечения и средняя продолжительность жизни после постановки диагноза составляет от двух до пяти лет.
Фонд имеет три программы, которые помогут:
Модификации доступности дома будут финансировать пандусы, лифты, расширенные дверные проемы и доступные ванные комнаты;
Поддержка по уходу предлагает финансовую помощь, помощь в виде передышки и экстренную помощь для супругов и членов семьи;
Прямая помощь вдовам и семьям, чтобы помочь им «восстановить свою жизнь после потери близкого человека», — сказал Копп.
«Это не просто еще одна благотворительная организация, она о том, чтобы держать людей в своих домах, сохранять их достоинство и не допускать, чтобы семьи рушились под огромным весом неумолимой болезни», — сказала она.
Сбор средств идет с пользой для гольфа и запланированы гала-турниры. Фонд начинает медленно — первым получателем станет женщина, которой нужно оборудование для ухода за мужем, который полностью парализован и использует трахеостомическую трубку для дыхания.
«Мы все еще совершенно новый фонд и пока не в состоянии обеспечить крупномасштабное финансирование», — сказал Копп.
65-летний Марк Копп потерял большую часть своей подвижности и полагается на трубку для кормления и вентилятор, но он все еще говорит с силой и мужеством.
59-летняя Нова Копп, спикер и тренер по жизни, а также бывшая конкурсантка конкурса красоты, которая вела программы обучения в AT&T и DirecTV. Она оставила свою корпоративную карьеру, чтобы стать опекуном своего мужа. Она также заботилась о своей матери после инсульта.
«Благодаря этому опыту я видела огромное эмоциональное напряжение, финансовое бремя и системные пробелы, с которыми сталкиваются семьи при навигации по терминальной болезни», — сказала она.
Член правления Фонда Джонна Рудиц была на том пути. Она и Копп вместе приветствовали футбольную лигу США Джексонвилл Буллз в начале 1980-х, и ALS снова собрали их вместе.
Больше в США.
«Мы недавно воссоединились в душераздирающих обстоятельствах, — сказал Рудиц. — Мой покойный муж Рэнди Рудиц — бывший спортивный комментатор в Джексонвилле и Таллахасси — скончался от БАС. Теперь муж Новы … мужественно борется с той же разрушительной болезнью».
В 2025 году, по оценкам, 34 290 человек в Соединенных Штатах имеют БАС, согласно Национальному реестру БАС.
Чтобы пожертвовать, перейдите на novakopp.com. Для получения дополнительной информации свяжитесь с Nova Kopp по адресу novaodettekopp@gmail.com.
bcravey@jacksonville.com (904) 359-4109
Эта статья первоначально появилась на Florida Times-Union: Toll of husband’s ALS побуждает женщину Джексонвилла помогать другим.
